Редкое заболевание: 17-летняя девушка живет в теле маленького ребенка

Трудно представить, каково это — застрять на 17 лет жизни в теле ребенка. Но именно это довелось пережить Пей Шань Teo из Сингапура.

Когда Пей Шань родилась, врачи обнаружили, что ее конечности намного короче, чем у обычного ребенка. Пройдя множество исследований, Пей Шань не имеет четкого официального диагноза, хотя в ее медкарте значится мукополисахаридоз III типа — врожденное расстройство, поражающее кости, органы и центральную нервную систему. Как бы не называлось то, что происходит с организмом Пей Шань, одно остается верным на 100%: эта девочка уникальна. Ее тело не растет, как у других детей. Если можно так выразиться, ее разум заключен в теле, не подвластном времени.

Родители Пей Шань до сих пор вспоминают, как, возбужденные и радостные, они ожидали приезда своего ребенка домой из роддома. Они долго изучали литературу по воспитанию ребенка и даже подписались на журнал, посвященный уходу за детьми. Они были готовы записывать каждый сантиметр, на который подросла их маленькая дочка. Но Пей Шань перестала расти через три месяца после рождения. И вот, когда родители уже постепенно привыкли и смирились с участью своего маленького чада, новая проблема со здоровьем постучалась в жизнь Пей Шань. “Каждый раз, когда мы думали, что уже преодолели одно испытание, нас ждал следующий удар, затем еще один, и еще, и мы должны были пройти через целые американские горки от страданий к переживаниям, и наоборот”, — вспоминает ее отец Ци Гуань Teo.

У Пей Шань до сих пор имеется ожирение на лице и конечностях. Во многих отношениях, в том числе физическом плане, она все еще ребенок, хотя ей уже 17 лет. Также, ввиду того, что объем ее легких ограничен, она должна носить кислородную маску всю свою жизнь. “Иногда я просто удивляюсь, почему мы? — делится господин Тео. — Что я сделал такого в жизни, за что теперь расплачиваюсь? Такие мысли нас часто посещают, но в начале, когда мы только привыкали ко всему, мы сосредоточились лишь на том, чтобы преодолеть ситуацию. И времени думать о чем-то другом просто не было”

“Я ложился спать, мечтая о том, чтобы не проснуться на следующее утро, — признается Тео. — Но я быстро осознал, что это было очень безответственно — так думать. Моя жена и ребенок останутся в таком случае одни, и некому будет о них позаботиться”.

Учитывая особое состояние Пей Шань, ее мать оставила работу в качестве кассира банка и полностью посвятила себя заботе о дочке. После этого единственным источником дохода семьи было то, что зарабатывал Teo в качестве водителя такси. Вскоре огромные медицинские счета стали серьезной финансовой трудностью для семьи, настолько серьезной, что некоторое время им угрожала опасность полностью обанкротиться.

Сью Ченг Чу, мать Пей Шань, говорит, что она должна быть очень чувствительной к любому звуку, чтобы быть увереной, что кислородная маска Пей Шань функционирует должным образом.

Когда Пей Шань было два года, ее родители хотели отдать ее в специальную школу, но ситуация сложилась иначе. Находясь на улице, она может легко подцепить инфекцию через дыхательные пути. Именно это и произошло в один из тех дней. “Ее уровень кислорода упал почти до нуля, и она стала совершенно синего цвета. Мы чуть не потеряли ее тогда”, — вспоминает Тео, едва сдерживая слезы.

Более того, косые взгляды, которые они ловили от других людей в общественных местах, с каждым днем становились все более невыносимыми. “Некоторые родители уводят своих детей подальше, узнав, что моя дочь — такая необычная,” — рассказала госпожа Чу.

Несмотря на ее многочисленные проблемы, эта смелая девушка борется против своей болезни с огромной внутренней силой в течение всех 17 лет. Она любит рисовать и играть на пианино. “Иногда она спрашивает нас, почему она отличается от других детей, и мы всегда говорим ей, что это потому, что она особенная и уникальная. Она — счастливый ребенок, и часто такие мелочи, как просмотр ее любимого шоу или любимое блюдо на обед — все, что ей нужно, чтобы быть счастливой,” — улыбается Тео. В прошлом году исполнилась одна заветная мечта Пей Шань: она сыграла на пианино на благотворительном концерте. Радости девочки не было предела.

К сожалению, состояние Пей Шань резко ухудшилось в июле 2016 года. После инъекции морфия в качестве неотложной терапии при одышке она скончалась в больнице, окруженная родителями и любовью.

У Пей Шань была тяжелая и необычная жизнь. Но при этом она осталась оптимистом и в глубине души верила в хорошее. Она пожелала, чтобы ее похоронили в костюме ее любимого персонажа-кролика Hello Kitty. Все мы, весь мир, будет помнить о ней как о человеке, который умел наслаждаться жизнью несмотря на такие большие ограничения, с которыми она родилась. Действительно, у Пей Шань можно многому научиться.